Adherencia

En el ámbito socio-profesional

Puede ser complicado la toma de medicamentos ARV en el ámbito laboral, sobre todo si no conocen el estado de salud de la persona, o si a causa de esa razón puede ser discriminado e incluso despedido (ver Derechos humanos y VIH). La toma del tratamiento ARV llamará la atención por su extensión en el tiempo y, posiblemente, por la cantidad de pastillas que se tienen que tomar.

Como todo medicamento, los antirretrovirales tienen efectos secundarios que varían de acuerdo al tipo de medicina y a la persona que lo toma. El tratamiento antirretroviral puede tener efectos adversos que hacen más complicada la adherencia, por eso es importante conocer qué tipo de efectos secundarios puede provocar cada antirretroviral y, sobre todo, como poder mitigar esos efectos adversos. Incluso, algunos de esos efectos pueden llegar a obstaculizar en gran medida algunas actividades de la vida cotidiana.

Es adecuado realizar una buena evaluación para descubrir hasta qué punto los efectos secundarios pueden limitar la vida de una persona con VIH, y en función de eso poder definir acciones para facilitar la adaptación a estos efectos secundarios, o para que sean menos graves y que no se conviertan en motivo de abandono o interrupción del tratamiento.

Para facilitar esta tarea, es conveniente consultar con el/la médico tratante y el profesional de farmacia. Estos profesionales deberán facilitar información tan valiosa como:

• Si el síntoma que siente la persona es a causa de un efecto adverso a algún medicamento o a otra patología.

• La duración del efecto adverso (los primeros días o se prolonga durante todo el tratamiento, entre otros).

Por lo general, puede existir dificultad para tratar el tema de la adherencia entre el usuario/a y el personal de salud. Por esta razón, es importante que las personas que viven con VIH (PVV) acudan a grupos de ayuda mutua (GAM),  a servicios de consulta centrados en el apoyo e incluso a líneas de apoyo centradas en los tratamientos.

Las dificultades para la adherencia son múltiples y variables según las personas, los contextos, las situaciones y el tipo de medicamento. Una persona puede no seguir el tratamiento por diversas razones y de manera secuencial. Un acontecimiento, una emoción, un recuerdo penoso, una dificultad transitoria, pueden ser la causa de una mala adherencia.

Las personas atribuyen sus dificultades de adherencia a dos grandes causas: las internas que dependen en parte de ellas y las causas externas que requieren otro tipo de intervención.

a) Causas internas de la no-adherencia:

Se identifican tres causas internas por las cuales las personas no se adhieren al tratamiento:

La exploración de este tipo de causas puede permitir a la persona no solo apoyar el trabajo psíquico que implica todo ingreso a un tratamiento, sino también acompañarlo en la vivencia de su seropositividad, para permitirle hacer algo que le facilite el «vivir con».

La tristeza, el desánimo, la soledad, la melancolía, la culpabilidad, el sentimiento de pérdida de control son también estados emocionales que pueden causar estados momentáneos de no-adherencia. Se atribuyen también como causas, las dificultades de la tarea como la repartición del tiempo, el ajuste en su estilo de vida, la falta de entrenamiento, o si no, dificultades ligadas a las complicaciones de la vida social.

Las personas que no han gozado de ningún apoyo o que no han podido hacer ningún trabajo en torno al hecho de vivir con VIH porque no han tenido la oportunidad de integrar organizaciones o redes de apoyo, tienen mayores dificultades con sus tratamientos. Sufren en su mayoría de una gran soledad afectiva, de un aislamiento social y se han confrontado a un rechazo familiar y social que los ha obligado a establecer a ellos mismos una distancia en relación a su estado de vivir con VIH para poder sobrevivir. 

b) Las causas externas de no-adherencia:

Las condiciones de vida, la precariedad social, la falta de recursos, la falta de alojamiento, el nivel de instrucción, representan algunas causas de no-adherencia que ponen a las personas que viven con VIH frente a situaciones de exclusión frente a la salud.

El estudio de este tipo de causas puede permitir la búsqueda de soluciones concretas con la persona o la implementación de dispositivos sociales adaptados a las exigencias del progreso terapéutico y del acceso a los cuidados.

Efectivamente, las condiciones de almacenamiento en un refrigerador requeridas para algunos medicamentos, o las exigencias de hidratación intensa requeridas por otros, son algunas de las situaciones más complicadas.

En algunos programas de instituciones públicas existen servicios de apoyos puntuales a los que una persona con VIH puede acceder si cumple con los requerimientos. En el 2011 la CEPVVS recopiló estos servicios en el Informe de consultoría para Inclusión Social y económica de PVV en Ecuador,

• Culturales

• Socio-económicos

• Sexuales

• Necesidad de privacidad

• Actividades personales

• Uso de drogas

• Problemas mentales sin tratar, etc.

• Informar sobre efectos secundarios, preverlos y tratarlos.

• Evitar las interacciones farmacológicas adversas.

• Simplificar los requisitos sobre alimentos.

• En lo posible, disminuir el número de píldoras. 

Relacionadas con el usuario/a:

• Negociar un protocolo adaptado al usuario/a, que lo entienda y con el que se comprometa.

• Utilizar tiempo dialogando con el usuario/a. No comenzar un tratamiento hasta comprobar que él/ella está listo.

• Solicitar apoyo de familiares y amigos.

• Desarrollar protocolos prácticos para cada régimen (horarios, organización, comidas…).

• Desarrollar estrategias prácticas: bolsas, alarmas, cajas de bolsillo.

• Desarrollar grupos de apoyo a la adherencia.

• Considerar los ensayos con caramelos de goma. 

Relacionadas con el médico:

• Establecer una relación basada en la confianza mutua.

• Servir como educador, fuente de información y apoyo constante.

Relacionadas con el equipo de salud:

• Establecer mecanismos de contacto para resolver dudas; prever las vacaciones (teléfono, compañero sustituto…).

• Monitorizar adherencia. Intensificar en periodos de posible baja adherencia.

• Recabar el apoyo del resto del equipo de salud (enfermería, farmacia…), otros (consejería de pares, trabajadoras sociales, administrativos) y de programas externos (ONG’s).

• Todo el equipo puede y debe hacer algo.

• Debe planificarse la formación necesaria para hacerlo.

• Deben planificarse actuaciones sobre la adherencia incluidas en el trabajo diario de cada uno.

• Establecer una relación profesional – usuario/a sincera y orientada al apoyo.